Připomínáme si Den vzácných onemocnění
28. 2. 2022 12:49
Na 28. února připadá Světový den vzácných onemocnění. Ve světě se pravidelně připomíná barevným nasvícením významných budov. K podpoře iniciativy se připojuje také Plzeň prostřednictvím naší Nové scény, která bude svítit růžově.
„Vzácná onemocnění jsou označením pro většinou dědičná multisystémová onemocnění, jejichž výskyt v populaci je nízký až raritní. Jedná se o metabolické choroby, neurodegenerativní choroby, svalová onemocnění a další. Za všechny jmenujme Pompeho nebo Fabryho chorobu,“ uvedla praktická dětská lékařka a radní města Plzně pro oblast prezentace Veronika Jilichová Nová. Ačkoli se jedná o vzácná onemocnění, v celosvětovém měřítku se dotýkají více než 300 milionů lidí. Přestože povědomí o vzácných chorobách roste, problémem pro pacienty, mezi nimiž jsou nejčastěji děti a mladiství a jejich rodiny, zůstává především nedostatečná finanční podpora a personální obsazení pracovišť, která se o ně starají.
Ke světelnému řetezu na podporu Dne vzácných onemocnění se připojují další a další budovy a města v ČR. Nasvětlení již potvrdily krajské úřady nebo magistráty (například ve Zlíně a Liberci), školy od základních po vysoké (např. v Hradci Králové, Jičíně, ČVUT v Praze), kostely (v Ústí nad Labem nebo v Opavě), památky a další zajímavé budovy (například Tančící dům v Praze). Dále se rozsvítí také divadla (v Chebu, Plzni, Litvínově nebo Pardubicích) a další kulturní instituce (například Hornický dům v Sokolově), nemocnice (v Karlových Varech a Příbrami) i rozhledny (Diana v Karlových Varech a Petřínská rozhledna v Praze). Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Další informace se dočtete na webu České asociace pro vzácná onemocnění.
