Vyjádření podpory pacientům se vzácným onemocněním
28. 2. 2024 09:23
Světový den vzácných onemocnění každoročně připadá na konec února, kdy se připomíná barevným nasvícením významných budov.
K podpoře těch, které postihla nepřízeň osudu se připojuje i Divadlo J. K. Tyla, a to prostřednictvím naší Nové scény, která bude 29. února nasvícená na růžovo.
Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Cílem také je, aby široká veřejnost pochopila, že není třeba se takto nemocných lidí bát. Přestože povědomí o vzácných chorobách a o jejich finančně náročné léčbě vzrůstá, zůstává většina pacientů, mezi nimiž jsou nejčastěji děti a mladiství spolu se svými rodinami stále bez dostatečné finanční podpory. Mnohdy, ale také chybí kvalitní informace o onemocnění, možnostech léčby, prognóze nemoci i způsobech, jak zavládat každodenní životní situace.
Ačkoli se jedná o vzácná onemocnění, v celosvětovém měřítku se dotýkají více než 300 milionů lidí, jen v České republice to je přes 500 tisíc obyvatel.
Další informace se dočtete na webu České asociace pro vzácná onemocnění.
